Àrea Professional

Pot la malaltia ser una oportunitat d'aprenentatge?

04/07/2018

Un any més Mémora ha organitzat, conjuntament amb Quirónsalud i Fundación Salud y Persona, la II Jornada de Reflexió sobre les nostres pèrdues com a part de la vida a l’Auditori de Ciutadella de la Universitat Pompeu Fabra. La jornada, que enguany s’ha centrat en una vessant més psicoemocional sobre com afrontar una malaltia, ha comptat amb l’assistència de més de 220 professionals vinculats amb l’esfera de la salut, com infermeres, treballadors socials, metges, psicòlegs, fisioterapeutes, educadors, mestres i representants d’entitats de pacients.

La presentació i benvinguda ha anat a càrrec de Joan Berenguer, director de la Fundació Mémora i de Joan Piñol, director general de la Fundación Salud y Persona. Els dos professionals han explicat la tasca que desenvolupen dins de les fundacions respectives i han ressaltat la importància de l’acompanyament tant del pacient com dels seus familiars en tot moment, tant abans com després de qualsevol diagnòstic de malaltia greu o de pèrdua d’un ésser estimat. Piñol ha explicat que la seva Fundació ofereix principalment dos tipus d’atenció: la mort i el diagnòstic de malalties greus, i altres temes socials com l’assetjament, la separació i el divorci. Per donar la cobertura a nivell nacional compten amb una part presencial formada per 550 psicòlegs i una plataforma d’atenció telefònica psicològica 24h set dies a la setmana. Per la seva banda, Berenguer ha explicat els inicis de la Fundació i les seves quatre línies d’activitat com són la sensibilització, la formació, la investigació i l’acció social, totes elles dirigides tant a la societat com als professionals del món sociosanitari.

La jornada ha començat amb una primera part que ha comptat amb la participació del Dr. Marc Antoni Broggi, membre de la Reial Acadèmia de Medicina i President del Comitè de Bioètica de Catalunya, qui ha explicat la pèrdua de la salut des de la vessant ètica. Després de parlar de la mort com un tabú, ha manifestat la necessitat de pensar en la mort, sempre i quan sigui convenient, no només per preparar-nos nosaltres mateixos, sinó per preparar al nostre voltant del moment. Segons el Dr. Broggi les persones hem de ser conscients del nostre cos, sempre estem acostumats a sentir-lo de manera positiva (quan dormin, mengem, etc) però no ens adonem que podem sentir-lo de manera negativa i adonar-nos que el nostre cos no va en la direcció que nosaltres voldríem, com és la malaltia o la mort. D’aquí la gran dificultat per acceptar aquestes dues realitats. Així, el doctor creu que la malaltia no és un parèntesi sinó un episodi difícil i per aquest motiu, hem d’aprendre a estar malalts.

A continuació la seva intervenció s’ha centrat en el tracte de qui està greument malalt. Considera que als professionals se’ls demana una personalització del tractament, però destaca que sempre s’ha de tenir en compte quina és la voluntat del malalt. Al seu parer, ell és qui decideix la direcció del seu camí, i tant els professionals com els seus familiars l’han d’acompanyar, han d’entendre el seu missatge i han de defensar el seu món. Tanmateix, pel que fa al dret d’accés a la informació per part del malalt, el doctor considera fonamental donar-li les dades necessàries perquè el pacient pugui gestionar la seva angoixa, preveure l’evolució, expressar preferències, nombrar un representant, acceptar o no certes actuacions, contactar associacions i apropiar-se de la realitat amb dignitat. Ha destacat que s’ha de ser més honestos en el moment de donar informació, no es poden induir esperances sobre el que no passarà. A la vegada, però, s’ha de ser prudents en el moment d’informar al pacient, i sempre s’ha d’evitar donar il·lusions per no acabar amb desil·lusions. En aquesta línia el doctor ha detallat els nous drets del pacient basats en l’atenció sense discriminacions, a l’accés a la informació i a la documentació, a la intimitat i a la confidencialitat, i finalment el dret a la integritat.

Després de la intervenció del Dr. Broggi, la jornada s’ha centrat a conèixer les vivències de dos testimonis. En primer lloc, la Marisa Peña, treballadora Social Sanitària a la Fundació Sant Andreu Salut de Manresa, ha compartit la seva experiència a l’hora de superar la mort de la seva filla gran, amb 13 anys, per una malaltia cerebral greu diagnosticada el primer mes de vida. La Marisa ha explicat que després de conèixer la malaltia que patia la seva filla, van intentar buscar solucions i seguir tractaments amb l’esperança de millorar la seva situació. No obstant, quan els especialistes van derivar la seva filla a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, és quan es va adonar de la realitat. Dos anys després de la mort de la seva filla, la Marisa ha hagut de gestionar mals moments però també n’ha après de positius: ha après a valorar la vida i la percep com una lluita i a la vegada la considera amor.

La segona convidada que ha compartit la seva experiència ha estat la Nuri Rodríguez, mestra d’educació primària a Celrà, qui va superar un blastoma pulmonar bifàsic, una malaltia greu que tan sols pateixen 200 persones en tot el món i que només es coneixia un únic cas d’una persona al Canadà que havia aconseguit superar-lo. Segons ha explicat la Núria, en el moment en què li van diagnosticar la malaltia es va plantejar dues opcions: o bé deixar-ho tot i viatjar el que li quedés de vida o bé provar el tractament, una opció que només contemplava un metge a qui va anar a visitar i que finalment va triar. Afortunadament, després de molts mesos de tractament, de llargues estades a l’hospital i de moments d’incertesa, el seu estat de salut va anar millorant. Després de passar per quimioteràpia, radioteràpia i una operació quirúrgica -i la seva posterior recuperació-, a dia d’avui la Núria explica, en passat, el càncer que va patir.

Paradoxalment, els dos casos han tractat el tema de l’esperança des de punts de vista diferents. Mentre que la Marisa cada vegada va veure menys esperança en la curació de la seva filla, la Núria va anar veient com el seu cas millorava notablement fins a vèncer el càncer.

Una vegada conegudes aquestes experiències, la Jornada ha finalitzat amb una taula rodona que ha comptat amb la participació de Josep París, director de desenvolupament corporatiu de Serveis Funeraris de Barcelona – Grup Mémora, el Dr. Marc Antoni Broggi, la Marisa Peña i la Nuri Rodríguez. Durant aquesta part, que ha comptat amb la implicació del públic, s’han tractat temes com la sobreprotecció dels nens a l’hora d’informar-los de malalties greus, com aborden els professionals la possible incertesa de la salut del pacient i la figura del psicòleg en les situacions de malaltia greu, entre d’altres.