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  • Humanizar y cuidar durante los procesos finales de vida

    Los profesionales que trabajan en cuidados paliativos suelen encontrarse con el síndrome del hijo de Bilbao, catalogado por el doctor Marcos Gómez, médico que desde Gran Canaria fue gran promotor de la atención de los cuidados paliativos en España. Este síndrome habla del momento en el que una persona entra en una fase avanzada de enfermedad y la familia llama a ese pariente que vive fuera, para instarle a volver porque el ser querido está muy mal, y así evitar posibles sentimientos de culpa en caso de no llegar a tiempo.

    Sin embargo, es habitual que el forastero, cuando llegue, se enfade. Su rabia interna se proyecta en el cuidador. Y, claro, el cuidador no tiene la culpa, pero tampoco el hijo que vuelve, que siente rabia por ver a un ser querido en ese estado. En ocasiones, esta situación genera graves problemas, porque el cuidador suele responder a la defensiva con argumentos como: “haber venido antes”. Lo ideal para conseguir la humanización del acompañamiento sería transmitir comprensión, en lugar de recurrir a una reacción de contraataque.

    El desgaste que produce un proceso final de vida hace que los miembros de la familia puedan terminar por claudicar. Es frecuente que se encuentren cuidando otros familiares, y que además lo tengan que compaginar con su trabajo. Muchas veces no es que abandonen al abuelo, están claudicando. Entonces no necesitan un juicio, sino un acompañamiento comprensivo. Por este motivo, trabajar el final de la vida es trabajar con duelo, no solo el posmortem, sino el anticipado. Acostumbramos a trabajar mucho el duelo traumático, cuando hay una perdida inesperada, pero el duelo siempre es complejo. En el duelo ambiguo por alzhéimer, se produce presencia física pero ausencia psicológica y constituye un desafío para la comprensión y el acompañamiento. En los últimos 15 años, por suerte, se está escribiendo sobre el tema más que nunca.

    OTROS SÍNDROMES. El síndrome de Lázaro hace referencia al pasaje de la resurrección del personaje bíblico en los evangelios. Cuando la muerte se aproxima, nos encontramos acompañando y esperamos el final. A veces no se produce y, además, hay una mejoría, por lo que la persona enferma todavía vivirá unos meses más. Puede ser una noticia negativa para la familia porque el paciente tiene que volver a casa, cuando en paliativos le estaban dando todo. Este desajuste es un desafío para adquirir competencias profesionales y familiares en el acompañamiento.

    Por su parte, cuando una persona enferma depende de la cuidadora, hay un fenómeno habitual, en el que se alteran los papeles. Es el síndrome de la codependencia: el cuidador se convierte en dependiente del dependiente. Tendemos a pensar que esa persona quiere mucho a su familiar, sin embargo, tenemos que ayudarle porque está sufriendo una dependencia excesiva, en un proceso de pérdida de tiempo, identidad y vida. Es importante evitar estos casos porque cuando falte la persona cuidada… ¿cómo se reconstruirá la identidad del cuidador?

    En todos estos casos es necesario humanizar el final de la vida. Un reto que requiere de competencias profesionales, es decir, la suma de las competencias técnicas de la profesión con las competencias blandas: relacionales, emocionales, éticas, espirituales y culturales. Es una situación crítica, porque esta dimensión humanista suele olvidarse. Un día, un alumno me dijo: “Nos enseñan a contar mitocondrias hasta con las uñas de los pies, pero no nos enseñan a escuchar”. En el final de vida no solo importan los conocimientos médicos, también entran en valor la persona y su habilidad para comunicar.

    LA EMPATÍA. Primero fue el discípulo de Sygmund Freud, Carl Gustav Jung, quien habló de la integración de la propia sombra. Después llegaría la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, quien reivindicó el requisito de acompañar en el final, integrando la propia muerte y superando la negación de que todos los hombres somos mortales. Como dijo Terencio: nada humano me es ajeno. La humanidad surge de esa conciencia personal de la fragilidad. Si yo tengo miedo, ¿cómo no voy a comprender el miedo y la ansiedad del paciente? No hace falta ir a la universidad, simplemente basta con mirarse a un espejo, observar la propia sombra y convertirla en un tesoro.

    Así lo explica el médico y filósofo Diego Gracia: no es lo mismo ser humano que vivir y comportarse humanamente. Una frase que nos ha de servir para reivindicar la horizontalidad de la relación clínica humanizada.

    En este universo de humanización es frecuente hablar de empatía. En 1996 el equipo de Giacomo Rizzolatti, de la Universidad de Parma (Italia), descubrió las neuronas espejo, que explican por qué imitamos el comportamiento de los demás. La empatía necesita de la comprensión de la experiencia ajena sin tener que justificarla. Se trata de una actitud imprescindible para un profesional. Para ello es necesario bajar al charco en el que está la otra persona y mojarse con ella. La ausencia de compromiso emocional con el paciente disminuye la capacidad de ser buen profesional. De este modo, cuando veamos el sufrimiento ajeno, esto nos puede conectar con el personal, con la experiencia de cuando cuidé de mi abuelo, por lo que podré comprender mejor las reacciones, ya que nada humano me es ajeno.

    Por último, hay que hablar de la ecpatía, que es la capacidad de salir del charco. Es preciso separar mi yo y no identificarme en exceso. Porque acompañar en el duelo es un potenciador humanizador en el que se toma conciencia de lo que se está produciendo. 

    Autor: José Carlos Bermejo Religioso camilo, director del Centro San Camilo (Centro Asistencial y de Humanización de la Salud), profesor de universidad, autor de más de 40 publicaciones y estudioso.