Área Profesional

II Jornada de pérdidas de nuestra salud: ¿puede ser la enfermedad una oportunidad de aprendizaje?

04/07/2018

Un año más Mémora ha organizado, conjuntamente con Quirónsalud y Fundación Salud y Persona, la II Jornada de Reflexión sobre nuestras pérdidas como parte de la vida en el Auditorio de la Ciutadella de la Universidad Pompeu Fabra (Barcelona). La jornada, que este año se ha centrado en una vertiente más psicoemocional sobre cómo afrontar una enfermedad, ha contado con la asistencia de más de 220 profesionales vinculados con el ámbito de la salud, como enfermeras, trabajadores sociales, médicos, psicólogos, fisioterapeutas, educadores, maestros y representantes de entidades de pacientes.

La presentación y bienvenida corrió a cargo de Joan Berenguer, director de la Fundación Mémora y de Joan Piñol, director general de la Fundación Salud y Persona. Ambos profesionales han explicado la labor que desarrollan dentro de las respectivas fundaciones y han resaltado la importancia del acompañamiento tanto del paciente como de sus familiares en todo momento, tanto antes como después de cualquier diagnóstico de enfermedad grave o de pérdida de un ser querido. Piñol ha explicado que su Fundación ofrece principalmente dos tipos de atención: la muerte y el diagnóstico de enfermedades graves, y otros temas sociales como el acoso, la separación y el divorcio. Para dar cobertura a nivel nacional cuentan con un equipo presencial formado por 550 psicólogos y una plataforma de atención telefónica psicológica 24h siete días a la semana. Por su parte, Berenguer explicó los inicios de la Fundación y sus cuatro líneas de actividad como son la sensibilización, la formación, la investigación y la acción social, todas ellas dirigidas tanto a la sociedad como a los profesionales del mundo sociosanitario.

La jornada ha comenzado con una primera parte que ha contado con la participación del Dr. Marc Antoni Broggi, miembro de la Real Academia de Medicina y Presidente del Comité de Bioética de Catalunya, quien ha explicado la pérdida de la salud desde la vertiente ética. Después de hablar de la muerte como un tabú, manifestó la necesidad de pensar en la muerte, siempre y cuando sea conveniente, no sólo para prepararnos nosotros mismos, sino para preparar a nuestro alrededor. Según el Dr. Broggi las personas debemos ser conscientes de nuestro cuerpo, siempre estamos acostumbrados a sentirlo de manera positiva pero no nos damos cuenta de que podemos sentirlo de manera negativa y darnos cuenta que nuestro cuerpo no va en la dirección que nosotros quisiéramos, como es la enfermedad o la muerte. De ahí la gran dificultad para aceptar estas dos realidades. Así, el doctor cree que la enfermedad no es un paréntesis sino un episodio difícil y por este motivo, tenemos que aprender a estar enfermos. La segunda parte de su intervención se ha centrado en el trato de quien está gravemente enfermo. Considera que a los profesionales se les pide una personalización del tratamiento, pero destaca que siempre se debe tener en cuenta cuál es la voluntad del enfermo. A su juicio, él es quien decide la dirección de su camino, y tanto los profesionales como sus familiares la han de acompañar, deben entender su mensaje y deben defender su mundo. Sin embargo, con respecto al derecho de acceso a la información por parte del enfermo, el doctor considera fundamental darle los datos necesarios para que el paciente pueda manejar su angustia, prever la evolución, expresar preferencias, nombrar un representante, aceptar o no ciertas actuaciones, contactar asociaciones y apropiarse de la realidad con dignidad. Ha destacado que hay que ser más honestos en el momento de dar información, no se pueden inducir esperanzas sobre lo que no pasará. Y a la vez, hay que ser prudentes en el momento de informar al paciente, y siempre se debe evitar dar ilusiones para no acabar con desilusiones. En esta línea el doctor ha detallado los nuevos derechos del paciente basados ​​en la atención sin discriminaciones, al acceso a la información y a la documentación, a la intimidad y la confidencialidad, y finalmente el derecho a la integridad.

Tras la intervención del Dr. Broggi, la jornada se ha centrado en conocer las vivencias de dos testimonios. En primer lugar, Marisa Peña, trabajadora Social Sanitaria en la Fundación San Andrés Salud de Manresa (Barcelona), ha compartido su experiencia a la hora de superar la muerte de su hija mayor, con 13 años, por una enfermedad cerebral grave diagnosticada el primer mes de vida. Marisa explicó que tras conocer la enfermedad que padecía su hija, intentaron buscar soluciones y seguir tratamientos con la esperanza de mejorar su situación. No obstante, cuando los especialistas derivaron su hija al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, ​​es cuando se dio cuenta de la realidad. Dos años después de la muerte de su hija, Marisa ha tenido que gestionar malos momentos pero también ha aprendido otros de positivos: ha aprendido a valorar la vida y la percibe como una lucha y al mismo tiempo la considera amor.

La segunda invitada que ha compartido su experiencia ha sido Nuri Rodríguez, maestra de educación primaria en Celrà, una población de Girona, quien superó un blastómeras pulmonar bifásico, una enfermedad grave que sólo sufren 200 personas en todo el mundo y que sólo se conocía un único caso de una persona en Canadá que había logrado superarlo. Según explicó Nuria, en el momento en que le diagnosticaron la enfermedad se planteó dos opciones: o bien dejarlo todo y viajar lo que le quedara de vida o bien probar el tratamiento, una opción que sólo contemplaba un médico a quien fue a visitar y que finalmente eligió. Afortunadamente, después de muchos meses de tratamiento, de largas estancias en el hospital y de momentos de incertidumbre, su estado de salud fue mejorando. Después de pasar por quimioterapia, radioterapia y una operación quirúrgica -y su posterior recuperación-, a día de hoy Núria explica, en pasado, el cáncer que sufrió. Paradójicamente, los dos casos han tratado el tema de la esperanza desde puntos de vista diferentes. Mientras que Marisa cada vez vio menos esperanza en la curación de su hija, Nuria fue viendo cómo su caso mejoraba notablemente hasta vencer el cáncer.

Una vez conocidas estas experiencias, la Jornada ha finalizado con una mesa redonda que ha contado con la participación de Josep París, director de desarrollo corporativo de Serveis Funeraris de Barcelona - Mémora, el Dr. Marc Antoni Broggi, Marisa Peña y Nuri Rodríguez. Durante esta parte, que ha contado con la implicación del público, se han tratado temas como la sobreprotección de los niños a la hora de informarles de enfermedades graves, como abordan los profesionales la posible incertidumbre de la salud del paciente y la figura del psicólogo en las situaciones de enfermedad grave, entre otros.